Τρίτη, 16 Νοεμβρίου 2010

Διαβάστε τη μικρή μου ιστορία
Φυματίωση  (Απρίλης ’87,  Σωτηρία 23/04/1987)

Κατά καιρούς έλλειψη σιδήρου (σιδηροπενική αναιμία), έπαιρνα χάπια (κι όσες φορές τα τελευταία χρόνια πήγαινα να δώσω αίμα, υπήρχε πάντα χαμηλός αιματοκρίτης και δεν μου παίρνανε, αλλά δεν έδωσε κανείς περισσότερη σημασία).

Έρπης Ζωστήρας (1994)

Κύστη  στην πλάτη… έγινε αφαίρεση στο Ιπποκράτειο… όχι όμως και βιοψία (ο γιατρός τότε έκρινε πως δεν χρειάζεται)

Μηνιγγίτιδα  (Δεκέμβρης 2002), αγνώστου αιτιολογικού παράγοντα κατά το Ιπποκράτειο όπου και νοσηλεύθηκα, ιογενής  μεταγενέστερα… κατά το Μετροπόλιταν, τον Ευαγγελισμό αλλά και τον Σ... και τον Μ......

Θυρεοειδίτιδα Hashimoto (Ιούνιος 2003, διαγνώσθηκε)

Παθολογική καμπύλη Σακχάρου (2006)

Μόλις συνερχόμουνα, άρχισαν να κάνουν έρευνα γιατί ένιωθα κόπωση και η αυξημένη crp στο αίμα έδειχνε ότι υπάρχει λοίμωξη. Καταλήξανε -μιας και δεν βρίσκανε τίποτα άλλο στο ξεσκόνισμα που μου κάνανε- πως υπάρχει κίνδυνος αναζωπύρωσης φυματίωσης και ότι έχω και Συστηματικό Ερυθηματώδη Λύκο  (Μετροπόλιταν Ιούνιος 2003)… Μου δίνουνε προληπτικά αντιφυματικά φάρμακα και θα άρχιζα θεραπεία λύκου με κορτιζόνη και φυσικά ήταν τελείως άστοχο το συμπέρασμαγια τη φυματίωση, και τραγικό λάθος τα φάρμακα που μου δώσανε, όπως αποδείχτηκε στην πορεία στον νοσοκομείο Ευαγγελισμός
(ο ΣΕΛ αμφισβητήθηκε κάθετα αρχικά από τον Σ…)

Αυτοάνοση Αιμολυτική Αναιμία (ΕΥΑΓΓΕΛΙΣΜΟΣ, Ιούλιος 2003)
Εξαιτίας των φαρμάκων μάλλον, από τις χειρότερες μορφές στα ιατρικά δρώμενα, θαύμα θεωρείται που έζησα :-)… Αυτή μάλλον θα με συντροφεύει για αρκετό καιρό ακόμα, αν όχι για πάντα.  Από κει και μετά αρχίζει το πανηγύρι του ΣΕΛ…

Πέντε γιατροί, τρεισήμισι διαφορετικές διαγνώσεις.  Σιγά μην έχω και τύψεις που έχω μπερδέψει τον ιατρικό κόσμο :-)

Μετά μου τον παίρνουν πίσω το Λύκο. Πάνω που είχα φιλιώσει μαζί του. Είναι –λέει- σαν το Λύκο που είχε κι ο Αντρέας. αλλά εγώ δεν πάω για πρωθυπουργός, γαμώτο!



Μετά,  Αδιαφοροποίητο νόσημα του συνδετικού ιστού (δυό μέρες μου πήρε να μάθω να το λέω αυτούνο).

Ρευματοειδής αρθρίτιδα, Οστεοαρθρίτιδα (2004) 
Αυτά δεν αμφισβητούνται.

Μικροβιακή κολίτιδα  (2004)

Στένωση Α5, Α6 μεσοσπονδυλίου διαστήματος (2005)

Πιθανόν Επιληπτική κρίση (που έχει σχέση με το αδιευκρίνιστο κολλαγονικό νόσημα) (Απρίλης 2006) Έκτοτε παρακολούθηση και από νευρολόγο.

Ξανά ΣΕΛ 

(τώρα βέβαια σταμάτησα να πηγαίνω σε δεύτερο και τρίτο ρευματολόγο πια. Γιατί να το κάνω; Πριν οι διαφορετικοί γιατροί έκαναν και διαφορετική διάγνωση. Τώρα ο ίδιος γιατρός κάνει διαφορετική κάθε φορά διάγνωση (ελπίζω βέβαια για καλό μου) οπότε δεν αλλάζουν οι συνήθειές μου κι αποφεύγω να γνωρίζω και καινούρια πρόσωπα και να κουράζομαι εξιστορώντας το ιστορικό, μα πάνω απ’ όλα να συγχύζομαι με την αμφισβήτηση του προηγούμενου ρευματολόγου από τον τωρινό. 




Ήπια αντιδραστική κατάθλιψη (λόγω σύγχισης) σε σωματική νόσο (Αλ....2006). Δεν χρειάζεται παρακολούθηση αλλά αποσαφήνιση από τους γιατρούς...

Ανεπίσημα ο ψυχίατρος μού  εκδήλωσε  και το θαυμασμό του, για τον τρόπο που αντιμετωπίζω την κατάσταση, αλλά αυτό δεν με βοήθησε και σε τίποτα μέσα σ’ αυτή την τρέλα που βιώνω. Ωστόσο τώρα που το σκέφτομαι, είχε πλάκα έτσι όπως άρχισα να του αφηγούμαι, χωρίς να τον αφήσω να ρωτήσει πρώτα. Θυμάμαι τα γέλια που έκανε όταν  κάποια στιγμή με ρώτησε: «ρε μάγκα, θα με αφήσεις να πω κι εγώ κάτι;» και του απάντησα, αστειευόμενη φυσικά «όχι, εγώ πληρώνω, εγώ μιλάω». Είχε κερδίσει την εμπιστοσύνη μου όμως από τα πρώτα λεπτά.

Πολύποδας τραχήλου (Φλεβάρης 2007, αφαίρεση 29/03/2007 «Αττικό» )   


Κοιλιοκάκη
;;; (Γενάρης 2008) και μάλλον όχι, αλλά Σύνδρομο Ευερέθιστου Εντέρου, αλλά μπορεί και όχι πάλι… Η έρευνα συνεχίζεται για το δυσδιάγνωστο (λόγω της μακροχρόνιας λήψης κορτιζόνης προφανώς)  ΙΦΝΕ.

(Τ΄ είχες Γιάννη μ΄; Τ΄ είχα πάντα. Μόνο που τώρα έχω πια έμαθα να μην έχω σαφή διάγνωση. Να’ ναι καλά οι ρευματολόγοι που μου το διδάξανε. Ευχαριστώ τους)



Ινομυαλγία 
(Αύγουστος 2009). Δεν θυμάμαι πότε ξεκίνησε. Τώρα μου το ξαναείπε ο ρευματολόγος.

Αλλεργική αντίδραση (Αύγουστος 2010, άγνωστη αιτία)

Λαβύρινθος  (Φλεβάρης 2011)… το μίτο του μυαλού μου, δεν θα τον έβρετε…!

Επιμήκης γαστρεκτομή
  29/02/2012






28 σχόλια:

Ανεξάρτητη Επικοινωνία Σάμου είπε...

Βραδιά Νεοελληνικής Πίεσης...

Μαντζουράνα στο κατώφλι
γάιδαρος στα κεραμίδια
να σε δάγκωνα στο σβέρκο
να ξεραίνομ'να στα γέλια!!!

Ανώνυμος είπε...

Είναι φοβερό !!!!!!
Μπράβο σου που μπορείς και περιγράφεις μια τέτοια ιστορία, εκπέμποντας αισιοδοξία και γέλιο. Δεν έχω να πω τίποτ' άλλο.
Είμαι γιατρός και θάθελα να τα πούμε κάποια στιγμή αν είναι δυνατόν.
Τα συγχαρητηριά μου και το θαυμαυσμό μου !!!!

PARASKEVI είπε...

Εγώ παρέα με γιατρό
και με παπά δεν κάνω
ο ένας θέλει να πονώ
κι ο άλλος να πεθάνω

Ανώνυμος είπε...

!!!!!!!!!!!!!!!

Είμαι πάσχων κι εγώ και σ' ευχαριστώ που κατέθεσες την προσωπική σου εμπειρία, καιπάνω απ' όλα για τον τρόπο που παρσουσιάζεις το όλο θέμα. Από χθες είμαι πιό αισιόδος. Σ΄ευχαριστώ και σε παρακαλώ, συνέχισε να μας διασκεδάζεις και να μας ξεσηκώνεις. Χαίρομαι πολύ που βρήκα κάποιον να καταλαβαίνει τι σημαίνει ταλαιπωρία εξ' αιτίας του ανύπαρκτου συστήματος υγείας.
Δεν έχω τίποτα' άλλο να πω εκτός από μπράβο κι ευχαριστώ.

Ανώνυμος είπε...

Μπράβο σου, εκπέμπεις αισιοδοξία, παρά το ιστορικό σου, πολύ καλή προσπάθεια το blog σου, δίνεις κουράγιο. Σου ευχομαι καλή συνέχεια και δύναμη. Έλενα

PARASKEVI είπε...

Καλή δύναμη και σε σένα 'Ελενα.
Χρειάζεται πολύ δύναμη για ν' αντέξει κανείς το νοσηρό σύστημα υγείας. Και στον αγώνα δεν κατεβαίνει κανείς με σκυμένο το κεφάλι.

Ανώνυμος είπε...

Re kopelia, pou hsouna tosa xronia !!!!!!!
Den exo lyko (SKP ...syggeniko noshma einai), alla mou ftanei o syndesmos aytos gia na mi noiwthw monos kai na gelasw ligo.
(Anestis)

Ανώνυμος είπε...

Μπράβο για την αισιοδοξία σου με αυτά που έχεις περάσει! Ειμαι και εγώ λυκόπουλο. Καλή δύναμη και όσο μπορείς να χαμογελάς! Τριανταφυλλιά

PARASKEVI είπε...

Γέλα πουλί μου γέλα
είν' η ζωή μία τρέλλα.

Ανώνυμος είπε...

Δεν ξέρω τι να γράψω. Ομως θέλω να γράψω κάτι για σένα, όποιος η όποια κα νάσαι για τον ευχάριστο και διασκεδαστικό τρόπο που παρασουσιάζεις μια τόσο μπερδμένη κατάσταση.
Διέγνωσαν και σε μένα ΣΕΛ εδώ κι ενάμιση χρόνο, χωρίς περιστροφές όμως και χάρηκα πραγματικά που υπάρχει ένα τέτοιο ελληνικό blog, έψαχνα στο ίντερνετ καιρό κι ελπίζω να συνεχίστεί. Λευτέρης

Ανώνυμος είπε...

axxx aderfi likena sosta ola auta pou les ego eimai 24 kai pedeuomai apo ta 17 mou mauto to pragma...toulaxiston eisai esiodoksi....kalo auto kai mia erwtisi paidakia exei kanei kaneis???mporoume???

Αντιρευματικό Ιστολόγιο _(Par Mani)_ είπε...

Αυτή η συζήτηση μάλλον πρέπει να γίνει δια ζώσης, τηλεφωνικά η on site. Γυναίκες με ΣΕΛ κάνουν παιδιά, πάντα με καλή συνεργασία ρευματολόγου και γυναικολόγου και φυσικά σε φάση που το νόσημα είναι σε ύφεση. Πάντα οι γιατροί θα καθοδηγούν. Ωστόσο εγώ είμαι στη διαθεσή σου αν θέλεις να μιλήσουμε :-)

Και δε θέλω αχχχ... θα τον νικήσου με τον λύκο, σίγουρα ναι :-)

Παρασκευή

Ανώνυμος είπε...

Αυτό είναι το ιατρικό σου ιστορικό, η ιατρική εγκυκλοπαίδεια προσαρμοσμένη πάνω σου;
Και τι όμορφα είναι γραμμένο, απίστευτο χιούμορ κι αισιοδοξία !!!!!
Χαίρε ω χαρά των γιατρών

Γιώργος Κουτρούλης (ιατρός)

Ανώνυμος είπε...

Καλά ...γιατρος δεν ειμαι για να χαρώ που εχει προσαρμοστει η ιατρική εγκυκλοπαιδεια πάνω σου ...αλλα στ αληθεια χαιρομαι που σε γνώρισα ετσι ζωντανη, δυνατη και χαρουμενη!

Μια φίλη ΖΖ

Αντιρευματικό Ιστολόγιο _(Par Mani)_ είπε...

Γιατρέ μου (Κε Κουτρούλη),
Εγώ όταν αρρωστήσω, πάω στο γιατρό, μ' εξετάζει, μου γράφει φάρμακα, τον πληρώνω (γιατί πρέπει να ζήσει κι ο γιατρός) και παίρνω τη συνταγή και φεύγω.
Μετά πάω στο φαρμακοποιό, του δίνω τη συνταγή, μου δίνει τα φάρμακα, τον πληρώνω (γιατί πρέπει να ζήσει κι ο φαρμακοποιός) και παίρνω τα φάρμακα και φεύγω.
Μετά πάω στο σπίτι μου, πετάω τα φάρμακα στο σκουπιδοτενεκέ, γιατί πρέπει να ζήσω κι εγώ.

Γι' αυτό κι ακόμα υπάρχω.... χε χε χε

albatrus είπε...

μας είπες τι έχεις

αν μας έλεγες τι δεν έχεις θα είχαμε πληρέστερη Ιατρική Διάγνωση στο δείγμα :-))

είσαι φοβερή!χάρηκα που σε γνώρισα.

να σε πω μαρί!

ηγώ μαρί ιέχου πουλύ χειρότρα πράματα,κι όϊ δε του βάνου κάτ

το πτήρ μ' μπίτσι ντιπ στου πάτου μαθές

σ'αγαπώ πουλύ κι συ ασπάζουμ δεόντως εις αμφοτέρας τας ροδίζουσας σ' παρίας..!

h Albatrus η ληβέντς μαθές εκ Σερμίνκ Αγράφων

ματσ ματσ μουτσ μουτσ

Αντιρευματικό Ιστολόγιο _(Par Mani)_ είπε...

Α σ' που η καψιρή κι τι διεν έχου ληβέντη μ ισιένα. Προυστάτ δεν ιέχου...καρατσικαρισμένου αυτό.
Παρασκιυή η νιραντζόκουλη απ τ μ Παλιουκουτσή τ Βάλτ κι τ Σκληκαριά τσ Αρτας.
(του πριτσάλσαμαν του μπλουόγκ ιδουγιά μ' κάζει) χε χε χε

Ανώνυμος είπε...

Σ' ευχαριστώ που έφτιαξες αυτό το blog και που μετέφερες την εμπερία σου εδώ μέσα. Είναι γαι μένα αφορμή και αιτία, να δω τα πράγματα πιό αισιόδοξα. Χίλια μπράβο δε φτάνουνε νομίζω. Θα ξεμπολακάρει πάσχοντες σαν και μένα νομίζω αυτό το ιστορικό κι ο τρόπος που γράφεις πάνω απ' όλα. Εδώ και 10 μέρες το διαβάζω. Και πάνω που βλέπω τα πράγματα να σοβαρεύουν, πέφτω πάνω σε αστείες αναρτήσεις και ευφραίνετε η ψυχή μου. Να' σαι καλά και να μας ενημερώνεις τόσο ευχάριστα, για τέτοιες δυσέρεστες κατασταάσεις. Πολύ αισιόδοξη καιχαρούμενη νότα αυτό το blog.
Θα προσπαθήσω να επικοινωήσω μαζί σου με e mail. Θα ήθελα την βοηθειά σου, αν φυσικά έχεις διάθεση και χρόνο, γιατί φαντάζομαι δεν θα είμαι ο μόνος που επαικοινωνεί μέσα από εδώ.

Γιάννης Κατσαρός

Ανώνυμος είπε...

Ενα τεράστιο μπράβο για την παραουσίαση αυτή κι ένα μεγάλο ευχαριστώ που μας δείχνεις δρόμο συνύπαρξης με τα νοσήματα αυτά.
Έχω κι εγώ ΣΕΛ κι είναι πρώτη φορά που βλέπω ένα σοβαρό blog, ενημερωμένο, ευχάριστο κι αισιόδοξο. Και με αστείρευτο χιούμορ. Και πάλι μπράβο. !!!!!!
Θα επικοινωνήσω με e mail αν δεν ενοχλώ, για να μου δώσεις την ομάδα στο Facebook.
Νίκος Αστερίου

Ανώνυμος είπε...

Συγχαρητήρια για το blog σου.Μ' έκανε να γελάσω έστω κ για λίγο. Εδώ κ 1,5 χρόνο έχω διαγνωστεί(αν αυτό θεωρείται διάγνωση!)με αδιαφοροποιητο νόσημα συνδετικού ιστού(λίγο από όλα δηλαδή)και παίρνω plaquenil.Οι αρθραλγίες είναι εντονότατες κ οι εξετάσεις δείχνουν προς Λύκο. Σ' ευχαριστώ για όσα με χιουμοριστικο τρόπο περιγράφεις κ μας κάνεις να ξεχαστούμε λίγο. Όπως κ εσύ, το ιστορικό μου είναι ιατρική εγκ/δια, αφού παράλληλα με το αυτοανοσο, υποβλήθηκα κ 3 φόρες σε διουριθρικες εκτομες για όγκους ουροδόχου κύστης κ άλλα πολλά.Αν μπορούσαμε να επικοινωνησουμε με e-mail θα το εκτιμούσα.
Νομίζω ότι μόνο αν μοιραζόμαστε τις σκέψεις μας, αστείες η σοβαρές, θα μπορέσουμε να συνεχίσουμε...

Αντιρευματικό Ιστολόγιο _(Par Mani)_ είπε...

Φυσικά και μπορούμε να επικοινωνήσουμε με e mail. Αλλωστε γι αυτό υπάρχει και στα στοιχεία επικοινωνίας, αλλά το επαναλαμβάνω κι εδώ: parmani63@hotmail.com.
Το χιούμορ σώζει και το γέλιο κάνει τα νοσήματα ν' ανησυχούν...χ χε χε
Στη διαθεσή σου :-)

Ανώνυμος είπε...

βρε παρμάνι, είναι Σάββατο βράδυ, τα'χω φορτώσει στον κόκκορα μ'ένα μεταπτυχιακό που προσπαθώ να συνεχίσω (τρομάρα μου!), όλη μου τη ζωή είμαι άρρωστη, αρχικά μου είπαν (δηλαδή στη μάνα μου το είπαν, γιατί εγώ δεν καταλάβαινα και πολλά τότε, 20 μηνών νινί που ήμουν) ότι έχω ρευματοειδή αρθρίτιδα, κι από τότε πριν από τη λέξη "αρθρίτιδα" κάθε γιατρός, που πάνω κάτω βλέπω ότι επισκεπτόμαστε τις ίδιες ειδικότητες, μου κολλάει κι από καναδυό επίθετα, έτσι για να μου βρίσκονται, και για να τελειώνω γιατί με πιάνει και λογοδιάρροια ενίοτε, διαβάζοντας τη "μικρή" σου ιστορία, εκτός του ότι ξεράθηκα στο γέλιο, αναγνώρισα και πολλά στοιχεία της δικής μου ζωής... Εάν θέλεις να επικοινωνήσουμε και πιο προσωπικά...

Αντιρευματικό Ιστολόγιο _(Par Mani)_ είπε...

Ποιός είναι αυτός ο κόκορας που μπορούμε να του φορτώνουμε ούλα; Θέλω πληροφορίες, τι έχω πολλά που πρέπει να ξοφορτωθώ…. χε χε χε

Στη διαθεσή σας για επικοινωνία. Αλλωστε γι' αυτό υπάρχει και το e mail μου στα στοιχεία επικοινωνίας :-)

Ανώνυμος είπε...

Επιτέλους και κάποιος καταθέτει την εμπερία του, να έχουμε μπούσουλα κι εμείς οι "νεόφερτοι".
Σ' ευχαριστώ. Έψαχνα εναγωνίως να βρω πληροφορίες γύρω από το ΣΕΛ και την Ινομυαλγία και πέφτω πάνω στο blog. Όλα μαζεμένα.

Και το κυρικότερο....διαβάζω ένα ιστορικό που είναι σαν ιατρική εκγυκλοπαίδεια κι αντί να λυπηθώ, σκάω στα γέλια. Να' σαι καλά Par Mani. Ελπίζω να καταφέρουμε να επικοινωνήσουμε και προσωπικά.

Και πάλι ευχαριστώ που έφτιαξες αυτό το blog :-)

Μάριος Ανδρουλάκης

Ανώνυμος είπε...

Ποτε δεν τα βαζουμε κατω λυκοσυναδελφοι και φιλοι μας. Εγω ειμαι 29ετων, η διαγνωση του λυκου εγινε στα 18 μου, και εχω δυο παιδακια. Εξαρσεις ειχα πολλες και πολλων ειδων... με σοβαροτερη την περικαρδιτιδα. Και πρωτη φορα νιωθω ανετα σε ενα περιβαλλον ξενων να μιλω για αυτο! Σε ευχαριστω!
Ελενα απο Κυπρο

Ανώνυμος είπε...

Δεν ξέρω με ποιο τρόπο μπορώ να σ' ευχαριστήσω. Διάβασα πριν από καιρό το blog κι έχει τόσος χρήσιμες πληροφορίες μαζεμένες, μα αυτό το ιστορικό που σήμερα διάβασα, μου δίνει δύναμη και αισιοδοξία.
Σ' ευχαριστώ που "εκτίθεσαι" για μας...δε νομίζω πως το κάνεις για σένα, τι η δυναμή σου φαίνεται περισσή... μ' έκανες να καταλάβω πως μπορώ να συνεχίσω να συνυπάρχω με όσα μου συμβαίνουν :-)
Να είσα πάντα καλά και να σκορπάς δύναμη μέσα απ' το αστείρευτο χιούμορ σου.

Νίκος Διαμαντόπουλος

Ανώνυμος είπε...

σ ευχαριστώ για το υπέροχο χιούμορ σου .σ ευχαριστώ για την πανέμορφη πρωτοβουλία σου.σ ευχαριστώ για την τόλμη να εκθέσεις την αλήθεια σου.Πάσχω από σκληροδερμία(σπάνιο αυτοάνοσο νόσημα)είμαι 34 χρονών και τις περισσότερες μέρες αναρωτιέμαι για ποιο λόγο είμαι ακόμη έδω.σ ευχαριστώ που έκανες το σκοτάδι μου να μοιάζει λιγότερο πηχτό έστω και για μια στιγμή:)
βασιλική

Αντιρευματικό Ιστολόγιο _(Par Mani)_ είπε...

Όταν αλλάζουν τα δεδομένα μας, απλά μαθαίνουμε να ζούμε με τα καινούργια. Τίποτα δεν είναι ευπρόσδεκτο, αλλά σαν έρθουν όμως τα νοσήματα, το ξέσπασμα είναι φυσικό (φτάνει να μην κρατάει πολύ) και η αποδοχή και η αντιμετώπιση είναι μονόδρομος. Και το χιούμορ σώζει (εγώ τουλάχιστον χωρίς αυτό δεν αναπνέω)